op At Monday
Bedrijven
Werken bij

VED

Wat doen wij?

De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

Zoals uit het bovenstaande blijkt, heeft de vereniging als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.

 

Wie zijn wij?

De VED is een patiëntenvereniging met een bestuur dat volledig bestaat uit vrijwilligers en daarnaast een team van 40 mensen die zich vrijwillig inzetten op allerlei gebieden. Denk aan de afdeling medische vragen, de redactie van ons magazine, het telefoonteam, op social media, in een pr-commissie en bij diverse projectgroepen en overige ondersteuning. De meesten van hen hebben zelf EDS. We kunnen dus écht zeggen: ‘De vereniging zijn we samen.’

VED